Governo estima gasto de R$ 960 mi com remédio para doença rara
Governo brasileiro inicia tratamento com Zolgensma para crianças com Atrofia Muscular Espinhal, após negociações que reduziram o custo da medicação. Com a inclusão no SUS, o país se junta a uma lista de nações que oferecem este tratamento inovador.
Ministério da Saúde estima gastar R$ 959 milhões nos próximos 2 anos para adquirir doses do Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo, para tratamento da AME (Atrofia Muscular Espinhal).
As doses serão direcionadas a crianças de até 6 meses diagnosticadas com AME tipo 1, que não utilizam ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas por dia.
O custo por dose é de R$ 14 milhões, mas o Ministério negociou por R$ 7 milhões. A AME afeta 65 em cada 100 mil pessoas no Brasil, totalizando cerca de 1.500 pacientes, mas apenas 137 devem receber o tratamento.
Até agora, foram recebidos 15 pedidos de acesso ao medicamento, com avaliações clínicas individuais antes da aplicação. A aplicação já ocorreu em 14 estados.
A 1ª aplicação pelo SUS ocorreu em 14 de maio em um bebê de 4 meses em Brasília e outra criança recebeu em Recife. Desde março, o Zolgensma é oferecido via acordo de compartilhamento de risco com a fabricante Novartis, permitindo pagamento parcelado baseado em resultados clínicos.
O Brasil se tornou o 6º país a oferecer o tratamento pelo sistema público, junto com Espanha, Inglaterra, França, Alemanha e Argentina.
Os pacientes terão acompanhamento por até 5 anos, com pagamentos condicionados aos resultados. Além do Zolgensma, o SUS oferece outros 2 tratamentos para AME: nusinersena e risdiplam, que estabilizam o quadro clínico.